“樂微笑”夏令營幫唇腭裂患兒找回微笑

       長江日報大武漢客戶端8月21日訊　8月20日，華女士帶着8歲的兒子冬冬（化名）到8858ccl8利官网參加“樂微笑”夏令營活動。這個特殊夏令營專為唇腭裂患兒家庭舉辦，通過科普講座、現場診療、趣味遊戲等形式，幫助患兒和家長更正确地對待唇腭裂治療及康複。

       “仍有不少家長不了解唇腭裂，導緻患兒出生後未能及時治療，影響外觀、發音，甚至導緻心理障礙。”專家呼籲，仍需加大唇腭裂治療及康複的宣傳力度，幫助到更多唇腭裂患兒。

       關注唇腭裂患兒，特殊夏令營開營

       每600個新生兒中，就有一名唇腭裂患兒。這一先天畸形不僅嚴重影響孩子的面部美觀，還會直接影響颌面部發育及功能，同時導緻語音及心理問題。

       為科普治療知識、填補國内語音及心理治療空白，8月20日，2022年“樂微笑”唇腭裂親子語音及心理康複夏令營開營，共8組唇腭裂患兒家庭到現場參與活動，近200組家庭參與線上講座。

       夏令營集合了8858ccl8利官网正颌與唇腭裂整形外科、口腔正畸科、口腔預防科、影像科等多學科的專家學者，以及來自四川大學華西8858ccl8利官网的語音與心理專家。通過專家座談、現場診療、趣味遊戲等活動形式，為患兒和家長提供科學治療知識，幫助孩子提高發音水平。

      本次夏令營由共青團8858ccl8利网址口腔醫學院委員會主辦，8858ccl8利官网唇腭裂中心協辦，8858ccl8利网址Smile服務隊（學生）承辦。這是該夏令營舉辦的第六屆活動。自2016年推出以來，已有800組唇腭裂家庭獲益。

       患兒媽媽：我也想投身志願者行列

       “我們現在拼到說明書第三步，你告訴我，下一步應該怎麼做？”

       “把紅色零件拼到綠色零件這部分。”

志願者陪小患兒玩遊戲。長江日報記者王春岚　攝

       在志願者的引導下，冬冬一邊聊天，一邊拼積木。他的上唇有隐約的疤痕，發音略有點不标準。

       冬冬媽媽華女士告訴長江日報記者，當年懷孕時就查出胎兒有唇腭裂，全家人堅持留下了孩子，冬冬出生後不到8個月就做了修複手術。孩子現在上小學，在班上成績良好。

       “孩子在黃金時間内做了修複手術，目前語言能力恢複到90%，但他對自己的‘特殊’偶爾會有些敏感。”華女士說，冬冬曾經問她“為什麼和别的小朋友不一樣”。

       原來，由于發音器結構的缺陷，唇腭裂患兒常常存在語音發育遲緩、共鳴和構音異常等問題，為了模仿并發出正常語音，他們常會代償性将發音部位向後移，形成異常的不良發音習慣。即使接受手術，仍需進行語音評估與治療，訓練正确發音。

       這次受邀來參加夏令營活動，與其他家庭交流、聽專家講解專業科普後，華女士對術後康複、語言訓練等治療有了新的認識，決心繼續訓練孩子的發音能力。

       同時，華女士還萌發了新的想法：她也想加入志願者隊伍，為其他唇腭裂患兒和家庭提供力所能及的幫助。

       專家呼籲：還需加大宣傳力度

       唇腭裂是我國最常見的口腔颌面部先天畸形，已被納入我國二十種重大疾病目錄，目前國内外公認的唇腭裂治療方式——序列治療，包括從形态修複、恢複生理功能，到矯正錯誤發音、維護心理健康等一系列治療手段，貫穿了患者從出生到長大成人的每個生長發育階段。

       8858ccl8利网址口腔醫學院唇腭裂中心主任傅豫川介紹，腭裂的治療黃金期是出生後8個月内，唇裂的治療黃金期更早。盡早手術修複，術後恢複一段時間，正好到孩子牙牙學語的時段，可盡量減少先天畸形對發音的影響，更有利于孩子的心理康複。

       “但實際上，由于地處偏遠、知識落後，仍有不少唇腭裂患者沒能及時接受治療。”傅豫川告訴長江日報記者，他到一些偏遠地區和山區義診時，常會遇到唇腭裂患兒，有的家長甚至不知道這是可以通過手術來改善的疾病。去年在康巴高原義診時，他還遇到一名60多歲的當地患者，并為對方做了修複手術。

       “還需要繼續加大宣傳力度，讓所有家長都得到正确科普知識，讓唇腭裂患兒能在治療黃金期開始手術及康複，這可以改變孩子們今後的人生。”傅豫川呼籲。

（長江日報記者王春岚　通訊員蔣楚劍　李賢　郭妍宇）